Pianificazione Condivisa delle Cure

La Pianificazione Condivisa delle Cure in Italia è l'atto disciplinato da art. 5 L. 22 dicembre 2017, n. 219.

A differenza delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) di cui all'art. 4 della stessa legge — redatte unilateralmente da qualsiasi persona adulta in previsione di una generica futura incapacità — la pianificazione condivisa è un atto clinico dinamico, elaborato con la partecipazione attiva dei professionisti sanitari e ancorato alla specifica traiettoria della malattia del paziente. Viene inserita nella cartella clinica e aggiornata periodicamente al mutare delle condizioni cliniche e delle preferenze del paziente. Il carattere dinamico e specializzato per il singolo caso clinico è l'elemento che distingue questo strumento da qualsiasi altro documento di autodeterminazione terapeutica previsto dall'ordinamento italiano.

La legge stabilisce che, quando il paziente non è più in grado di esprimere la propria volontà, l'équipe sanitaria e il fiduciario eventualmente designato sono tenuti a rispettare le indicazioni contenute nella pianificazione (art. 5, comma 3, L. 219/2017). Questo la rende uno strumento di tutela concreta dell'autodeterminazione terapeutica nelle fasi più vulnerabili della malattia, garantita dagli artt. 2, 13 e 32 della Costituzione italiana e dall'art. 1 della stessa L. 219/2017. Il personale sanitario che non rispetta una pianificazione valida può essere soggetto a responsabilità deontologica davanti all'Ordine dei Medici territoriale e, nei casi più gravi, a responsabilità civile per violazione del diritto all'autodeterminazione del paziente.

La Federazione Nazionale Ordini Medici Chirurghi e Odontoiatri (FNOMCeO) e le Società Scientifiche di Cure Palliative (SICP) raccomandano la pianificazione condivisa come standard di cura per tutti i pazienti con malattie inguaribili in fase avanzata, in attuazione anche della Legge 15 marzo 2010, n. 38, sulle cure palliative e la terapia del dolore. Il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027 prevede esplicitamente la pianificazione condivisa per tutti i pazienti oncologici in stadio avanzato, e il DPCM 12 gennaio 2017 sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) garantisce l'accesso alle cure palliative come prestazione del Servizio Sanitario Nazionale. Su forms-legal.com è disponibile il modello aggiornato per avviare il percorso di pianificazione condivisa delle cure.

La Pianificazione Condivisa delle Cure in Italia trova applicazione in presenza di patologie specifiche che soddisfano i criteri dell'art. 5 della Legge n. 219/2017: malattie croniche e invalidanti, o malattie caratterizzate da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta.

La pianificazione è opportuna nelle seguenti situazioni cliniche: diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), che ha un'evoluzione prevedibile verso la paralisi respiratoria e la necessità di ventilazione meccanica; malattia di Alzheimer o demenza vascolare in stadio moderato-severo, quando il paziente è ancora parzialmente in grado di esprimere le proprie preferenze ma la progressione verso l'incapacità è attesa; scompenso cardiaco avanzato (classe NYHA III-IV) con ospedalizzazioni ricorrenti e prognosi limitata; neoplasia maligna avanzata con metastasi e aspettativa di vita stimata inferiore ai 12 mesi; bronco-pneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) in stadio GOLD IV con dipendenza dall'ossigenoterapia; insufficienza renale cronica terminale (stadio 5 CKD) con o senza terapia dialitica.

Nel percorso di cure palliative disciplinato dalla L. 38/2010, la pianificazione condivisa è parte integrante del Piano Assistenziale Individuale (PAI) redatto dall'Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM) delle ASL, in coordinamento con i medici di medicina generale, gli specialisti ospedalieri e le strutture di hospice. Non è indicata come strumento preventivo per persone sane: in quel caso lo strumento appropriato rimane la DAT ai sensi dell'art. 4 della medesima legge.

La Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e la Società Italiana di Geriatria e Gerontologia (SIGG) raccomandano di avviare la pianificazione condivisa non in fase terminale avanzata, quando la comunicazione è già compromessa, ma nella fase di transizione dalla cura della malattia alla cura della persona — tipicamente quando la prognosi si riduce a meno di 12 mesi o quando sopraggiungono due o più ricoveri ospedalieri urgenti nello stesso anno per la medesima patologia. Il tempismo è fondamentale: una pianificazione condivisa avviata tempestivamente garantisce che le preferenze del paziente siano ancora pienamente esprimibili e che l'équipe medica abbia il tempo di costruire la relazione di fiducia necessaria per un accordo clinico efficace.

La Pianificazione Condivisa delle Cure in Italia deve contenere gli elementi essenziali per la sua efficacia clinica e giuridica, come previsto dall'art. 5 della Legge n. 219/2017 e dalle linee guida della Società Italiana di Cure Palliative (SICP).

Identificazione del paziente: nome completo, codice fiscale, data di nascita, numero di cartella clinica, diagnosi principale con codice ICD-10 corrispondente, medico curante referente e struttura sanitaria di riferimento (ASL, ospedale, struttura di cure palliative).

Diagnosi e prognosi: descrizione clinica della malattia (stadio attuale secondo le classificazioni di riferimento: GOLD per BPCO, NYHA per lo scompenso cardiaco, ALS-FRS per la SLA, TNM per le neoplasie), dell'evoluzione attesa e della prognosi stimata con riferimento ai criteri clinici adottati dall'équipe. La prognosi deve essere discussa con il paziente in modo onesto e comprensibile, rispettando il suo diritto a essere informato e il suo eventuale diniego a ricevere informazioni prognostiche (art. 1, comma 3, L. 219/2017).

Partecipanti alla pianificazione: nome, cognome e qualifica del medico responsabile; altri componenti dell'équipe multidisciplinare (infermiere coordinatore, psicologo clinico, assistente sociale, cappellano se presente); nome, cognome e grado di parentela dei familiari o del convivente di fatto (L. 76/2016) eventualmente presenti.

Preferenze terapeutiche per fase avanzata: rianimazione cardiopolmonare (sì/no/rimessa all'équipe); ventilazione meccanica invasiva (intubazione endotracheale); ventilazione non invasiva (CPAP/BiPAP); nutrizione e idratazione artificiali con indicazione se si desidera continuare, sospendere o non avviare; dialisi renale; ricovero in terapia intensiva; trasfusioni di sangue; antibioticoterapia a scopo curativo vs. palliativo; sedazione palliativa profonda in fase terminale (L. 38/2010).

Nomina del fiduciario: nome, cognome, codice fiscale e recapito della persona di fiducia designata ad agire e comunicare con l'équipe quando il paziente non può esprimersi, con dichiarazione di accettazione firmata dal fiduciario.

Luogo preferito delle cure e del fine vita: domicilio con assistenza domiciliare integrata (ADI) / hospice / struttura residenziale per anziani (RSA) / ospedale per acuti. Indicare eventuali motivi specifici (vicinanza ai familiari, religione, precedenti esperienze). Il DPCM 12 gennaio 2017 sui LEA include le cure palliative domiciliari e hospice come prestazioni garantite dal Servizio Sanitario Nazionale.

Data e firme: paziente, medico responsabile, eventuali familiari o convivente presenti; inserimento in cartella clinica con numero di protocollo; consegna di copia al paziente, al fiduciario e, se il paziente lo consente, ai familiari.

Per predisporre la Pianificazione Condivisa delle Cure in Italia attraverso il modello disponibile su forms-legal.com, seguire la procedura indicata.

Passo 1 — Colloquio preparatorio con il medico: la pianificazione non può essere redatta dal paziente autonomamente senza il coinvolgimento dell'équipe sanitaria. Il primo passo è richiedere al medico curante (medico di medicina generale o specialista ospedaliero di riferimento) un colloquio dedicato alla pianificazione, comunicando la propria volontà di avvalersi dello strumento previsto dall'art. 5 della L. 219/2017.

Passo 2 — Dati del paziente e della malattia: compilare i campi relativi all'identificazione del paziente, alla diagnosi, alla prognosi discussa con il medico e allo stadio attuale della malattia.

Passo 3 — Preferenze terapeutiche: per ogni trattamento elencato (rianimazione, ventilazione, nutrizione artificiale, dialisi, ricovero in UTI) selezionare la preferenza: accetto / rifiuto / rimetto all'équipe medica d'accordo con il fiduciario. Aggiungere note specifiche per trattamenti non elencati.

Passo 4 — Preferenze sul luogo delle cure: indicare dove si desidera essere curati nella fase terminale (domicilio, hospice, struttura residenziale, ospedale) e quali aspetti del comfort e della dignità personale sono prioritari.

Passo 5 — Nomina del fiduciario: se si desidera designare un fiduciario, compilare i dati anagrafici e il recapito; la persona designata deve sottoscrivere per accettazione.

Passo 6 — Firma congiunta: il documento viene firmato dal paziente e dal medico responsabile; viene inserito nella cartella clinica e consegnato in copia al paziente, al fiduciario e ai familiari presenti.

La Pianificazione Condivisa delle Cure in Italia è disciplinata dall'art. 5 della Legge 22 dicembre 2017, n. 219, che ne fissa i requisiti giuridici essenziali.

Presupposto clinico (art. 5, comma 1): la pianificazione è riservata al paziente affetto da malattia cronica e invalidante o a prognosi infausta con inarrestabile evoluzione. Non è applicabile a persone sane o con patologie acute risolvibili.

Capacità del paziente: al momento della pianificazione, il paziente deve essere in grado di esprimere la propria volontà. L'équipe sanitaria valuta e attesta questa capacità nella documentazione clinica.

Forma (art. 5, comma 3): la pianificazione è inserita nella cartella clinica e nelle sue copie, nelle certificazioni mediche e nella scheda sanitaria individuale. Non è previsto un deposito obbligatorio in enti pubblici (a differenza delle DAT), ma il paziente può richiedere copia da conservare personalmente.

Vincolatività (art. 5, comma 3): quando il paziente non è più in grado di autodeterminarsi, il medico e l'équipe sono tenuti a rispettare le indicazioni della pianificazione. La disapplicazione richiede motivazione documentata in cartella clinica.

Aggiornamento (art. 5, comma 2): la pianificazione viene rinnovata al progressivo evolversi della malattia su richiesta del paziente o su proposta dell'équipe, con nuova firma e data.

Normativa complementare: Legge 15 marzo 2010, n. 38 (cure palliative e terapia del dolore); DPCM 12 gennaio 2017 (Livelli Essenziali di Assistenza — LEA — includono le cure palliative); D.Lgs. 9 aprile 2008, n. 81 (sicurezza nei luoghi di lavoro, rilevante per il medico competente che può essere coinvolto).

La Pianificazione Condivisa delle Cure in Italia viene spesso mal compresa o mal applicata, con conseguente perdita della sua efficacia giuridica e clinica.

Errore 1 — Confusione con le DAT: molti pazienti e familiari credono che le DAT (art. 4 L. 219/2017) e la pianificazione condivisa (art. 5) siano lo stesso documento. Sono strumenti distinti: le DAT si redigono unilateralmente e in qualsiasi stato di salute; la pianificazione si predispone con il medico per una malattia grave già in atto. Confondere i due documenti porta a usare quello sbagliato, con conseguente inefficacia delle proprie volontà nelle situazioni critiche.

Errore 2 — Redazione senza il medico: il paziente non può compilare da solo la pianificazione condivisa e consegnarla al medico come un modulo già completato. Lo strumento richiede un colloquio clinico approfondito con l'équipe sanitaria, che deve attestare la diagnosi, la prognosi e la capacità del paziente. Il Regolamento recante definizione dei LEA (DPCM 12 gennaio 2017) include la pianificazione condivisa nelle prestazioni garantite dal Servizio Sanitario Nazionale per i malati cronici.

Errore 3 — Mancato inserimento in cartella clinica: se la pianificazione non è inserita nella cartella clinica del paziente (sia cartacea sia informatizzata nel Fascicolo Sanitario Elettronico — FSE, di cui alla L. 27 dicembre 2013, n. 147, art. 1, comma 382), rischia di non essere accessibile all'équipe sanitaria in caso di emergenza (es. ricovero in pronto soccorso diverso da quello di riferimento). È fondamentale richiedere l'inserimento formale nella documentazione clinica e verificare che sia accessibile nel FSE regionale.

Errore 4 — Indicazioni troppo generiche: espressioni come «voglio morire dignitosamente» o «non voglio accanimento terapeutico» non costituiscono indicazioni clinicamente azionabili per il Tribunale o per l'équipe sanitaria. Per ogni trattamento (rianimazione, ventilazione, nutrizione artificiale, dialisi, ricovero in UTI) deve essere espressa una preferenza specifica con le tre opzioni previste: accetto / rifiuto / rimetto all'équipe.

Errore 5 — Non aggiornare la pianificazione: una pianificazione redatta in fase iniziale della malattia può diventare obsoleta o inadeguata nella fase terminale avanzata. Per la SLA, ad esempio, le preferenze sulla ventilazione meccanica devono essere aggiornate quando la capacità respiratoria scende sotto il 50% del valore previsto. Mancato aggiornamento significa che l'équipe opera su indicazioni non più corrispondenti alle reali condizioni e preferenze del paziente, con il rischio di fornire trattamenti non desiderati o di non fornire cure attese.

Errore 6 — Dimenticare il coordinamento con i Livelli Essenziali di Assistenza per le cure palliative: la L. 38/2010 garantisce le cure palliative come LEA. Non inserire nella pianificazione le preferenze sulla sede delle cure palliative (domicilio, hospice, ospedale) e sulla gestione del dolore secondo le linee guida dell'Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS) priva il paziente della possibilità di ottenere le cure nel contesto desiderato.