Directives Anticipées

Les Directives Anticipées en Belgique sont régies par Loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient et consigne les volontés de la personne en matière de soins selon le droit belge.

Les directives anticipées en Belgique se déclinent en deux catégories distinctes. La première catégorie comprend les directives anticipées de soins généraux (ou planification anticipée de soins — PAS), qui ne sont pas formalisées par un texte légal spécifique mais reconnues par la pratique médicale et les recommandations du SPF Santé publique, de la Commission fédérale de contrôle et d'évaluation (CFCE) et des associations de soins palliatifs (Fédération wallonne des soins palliatifs, Palliactief en Flandre). Ces directives permettent à la personne d'exprimer ses préférences sur les types de traitements, le lieu de fin de vie, la réanimation, l'alimentation artificielle et les soins de confort. La deuxième catégorie est la déclaration anticipée d'euthanasie, formellement réglementée par l'Arrêté royal du 2 avril 2003 fixant les modalités de la déclaration anticipée : cette déclaration doit être rédigée par écrit, datée et signée en présence de deux témoins, enregistrée auprès de la commune et répertoriée dans la base de données nationale gérée par le SPF Santé publique.

La Belgique fait partie des rares pays au monde ayant légalisé l'euthanasie (avec les Pays-Bas, le Luxembourg et le Canada). La Loi du 28 mai 2002 autorise l'euthanasie pour les patients conscients en situation de souffrance insupportable et sans perspective d'amélioration. La déclaration anticipée d'euthanasie permet d'étendre ce droit aux patients devenus inconscients de manière irréversible, à condition que la déclaration soit rédigée au maximum 5 ans avant la demande et qu'elle soit régulièrement renouvelée. La Commission fédérale de contrôle et d'évaluation de l'euthanasie vérifie le respect des conditions légales pour chaque euthanasie pratiquée.

Les soins palliatifs belges sont organisés par un réseau dense d'équipes mobiles de soins palliatifs opérant dans les hôpitaux (EMSP en Wallonie, palliatieve zorgen dans les hôpitaux flamands), de maisons de soins palliatifs (MSP) et d'unités de soins palliatifs (USP) en hôpital. La Loi du 14 juin 2002 relative aux soins palliatifs garantit à tout patient belge l'accès à des soins palliatifs de qualité, financés par l'INAMI (Institut national d'assurance maladie-invalidité). Les directives anticipées permettent d'exprimer la préférence pour une prise en charge palliative exclusive et d'être accompagné par une équipe spécialisée en soins de confort.

La jurisprudence du Conseil d'État belge et des Tribunaux de première instance a précisé que les directives anticipées constituent un élément essentiel du dossier médical du patient et que les praticiens de santé ont l'obligation de les consulter et de les respecter, dans les limites de ce que la médecine permet et de ce qu'imposent les règles déontologiques de l'Ordre des médecins belge. Le non-respect des directives anticipées peut engager la responsabilité civile du praticien (responsabilité aquilienne fondée sur les articles 1382 et 1383 du Code civil belge) et faire l'objet d'une plainte devant la fonction de médiation du SPF Santé publique ou devant le Conseil provincial de l'Ordre des médecins.

Le SPF Santé publique publie des formulaires types pour la déclaration anticipée d'euthanasie, disponibles auprès des communes belges et sur le site sante.belgique.be. Les associations de soins palliatifs et les Maisons de repos et de soins (MRS/WZC) disposent également de formulaires de planification anticipée de soins, adaptés à la réalité des soins en institution.

Les directives anticipées en Belgique sont utiles dans de nombreuses situations où l'anticipation de l'incapacité future à exprimer ses souhaits est nécessaire pour garantir le respect de sa volonté.

Toute personne adulte, en bonne santé ou non, a intérêt à rédiger des directives anticipées. Les accidents de la route, les accidents vasculaires cérébraux (AVC) soudains et les maladies évolutives peuvent survenir à tout âge et priver brutalement une personne de sa capacité à s'exprimer. Sans directives, les équipes médicales des urgences et des soins intensifs des hôpitaux belges (CHU de Liège, UZ Gent, CHU Brugmann) agissent selon les protocoles médicaux standard, qui priorisent le maintien en vie sans nécessairement tenir compte des valeurs individuelles du patient.

Les patients atteints de maladies évolutives graves (cancer en phase avancée, insuffisance cardiaque terminale, BPCO stade IV, démence type Alzheimer à un stade encore précoce) ont un intérêt particulier à rédiger leurs directives anticipées tant qu'ils sont encore en possession de leur capacité de discernement. La planification anticipée de soins (PAS) avec leur médecin traitant, l'équipe mobile de soins palliatifs et leurs proches leur permet d'exprimer leurs souhaits de manière éclairée et circonstanciée.

Les personnes dont les convictions éthiques, religieuses ou philosophiques impliquent des refus de traitements spécifiques doivent absolument formaliser ces souhaits par écrit. Sans directives écrites, un patient témoin de Jéhovah inconscient pourrait se voir administrer une transfusion sanguine contraire à ses convictions par une équipe médicale qui n'a pas été informée de ses souhaits. La directive anticipée écrite constitue la preuve de son refus éclairé.

Les personnes âgées résidant en Maison de repos et de soins (MRS/WZC) sont de plus en plus encouragées par les équipes soignantes à rédiger leurs directives anticipées dans le cadre du processus de planification anticipée de soins (PAS), qui inclut des entretiens réguliers avec le médecin coordinateur et le personnel infirmier sur les souhaits du résident en matière de soins de fin de vie.

Les parents d'adultes souffrant d'un handicap grave ou d'une maladie psychiatrique sévère peuvent, en accord avec leur enfant (s'il est capable), contribuer à la rédaction de directives anticipées qui tiennent compte de ses souhaits et de ses valeurs. Dans les situations où l'adulte est sous mesure de protection judiciaire (administrateur de biens désigné par le Juge de paix), les directives anticipées peuvent être rédigées en collaboration avec le Juge de paix concerné.

Les citoyens belges qui souhaitent exercer leur droit à l'euthanasie en cas d'inconscience irréversible future doivent rédiger une déclaration anticipée d'euthanasie formalisée selon l'Arrêté royal du 2 avril 2003 : document écrit, daté, signé en présence de deux témoins majeurs et capables, enregistré auprès de la commune de résidence et communiqué au médecin traitant. Cette déclaration doit être renouvelée tous les 5 ans pour rester valable.

Les directives anticipées belges doivent comporter des éléments précis pour être reconnues par les équipes médicales, les hôpitaux et les organismes compétents.

Identification du déclarant. Nom, prénoms, date et lieu de naissance, numéro de registre national (NRN) à 11 chiffres, adresse de résidence principale selon le registre national tenu par la commune, médecin généraliste traitant avec coordonnées, et hôpital de référence. Ces informations permettent aux équipes médicales d'identifier le patient et de vérifier l'authenticité du document.

Déclaration de capacité. Mention explicite que le déclarant rédige le document en pleine possession de ses facultés mentales et de sa capacité juridique au sens du Code civil belge. En cas de doute sur la capacité du déclarant, une attestation médicale du médecin généraliste peut être jointe. Le Juge de paix peut également être saisi pour constater la capacité dans le cadre d'une mesure de protection.

Type de directives anticipées. Précisez s'il s'agit de : directives générales de soins (planification anticipée de soins non formalisée légalement mais reconnue par la pratique médicale), d'une déclaration anticipée de non-réanimation (DNR — Do Not Resuscitate), ou d'une déclaration anticipée d'euthanasie selon la Loi du 28 mai 2002 et l'AR du 2 avril 2003 (pour les situations d'inconscience irréversible uniquement).

Instructions de soins spécifiques. Le déclarant peut détailler ses souhaits pour les situations suivantes : réanimation cardio-pulmonaire (RCP) en cas d'arrêt cardiaque ou respiratoire (acceptée ou refusée, avec ou sans conditions) ; ventilation artificielle en cas d'insuffisance respiratoire grave (temporaire, limitée à un délai fixé ou refusée) ; nutrition et hydratation artificielles par sonde nasogastrique ou cathéter en cas d'incapacité à s'alimenter (acceptées, limitées ou refusées) ; dialyse en cas d'insuffisance rénale terminale ; antibiothérapie ou chirurgie en cas d'infection grave ; hospitalisation en soins intensifs ou soins palliatifs exclusifs.

Souhait concernant le lieu de fin de vie. Le déclarant peut exprimer une préférence pour mourir à domicile (avec l'aide d'une équipe mobile de soins palliatifs), en Maison de soins palliatifs (MSP), en Unité de soins palliatifs (USP) hospitalière, ou dans la Maison de repos et de soins (MRS/WZC) où il réside.

Désignation d'une personne de confiance. La directive anticipée doit désigner la personne de confiance habilitée à représenter le déclarant et à veiller au respect de ses directives, conformément à l'article 14 de la Loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient. Il est recommandé de désigner un mandataire principal et un mandataire subsidiaire.

Pour la déclaration anticipée d'euthanasie spécifiquement. Mention du souhait d'euthanasie en cas d'inconscience irréversible grave et incurable, conformément à la Loi du 28 mai 2002. Désignation d'une ou deux personnes de confiance habilitées à formuler la demande d'euthanasie au nom du déclarant. Mention de la date de rédaction et de la date de renouvellement (obligatoire tous les 5 ans). Signature en présence de deux témoins majeurs et capables, qui ne peuvent être ni médecins susceptibles de participer à l'euthanasie ni héritiers potentiels du déclarant. Enregistrement obligatoire auprès de la commune de résidence et du SPF Santé publique.

Conservation et accessibilité. Remettez un original signé au médecin généraliste pour intégration au dossier médical global (DMG), conservez un original chez la personne de confiance désignée, et déposez une copie à l'hôpital de référence. Pour la déclaration anticipée d'euthanasie, l'enregistrement communal est obligatoire. Le modèle de forms-legal.com fournit une base solide, mais pour la déclaration d'euthanasie, le formulaire officiel du SPF Santé publique disponible sur sante.belgique.be doit être utilisé pour l'enregistrement communal.

Rédiger des directives anticipées en Belgique est un processus de réflexion personnelle qui gagne à être accompagné par un médecin généraliste. Suivez les étapes ci-dessous.

Étape 1 — Entamer une conversation avec votre médecin généraliste. Votre médecin traitant peut vous informer des implications médicales des différentes options de soins et vous aider à formuler des directives réalistes et cohérentes avec votre situation de santé. Les Equipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) opérant dans les hôpitaux belges peuvent également vous accompagner dans cette démarche.

Étape 2 — Réfléchir à vos valeurs et à vos peurs. Prenez le temps d'identifier ce qui compte le plus pour vous : la qualité de vie, la prolongation de la vie à tout prix, l'autonomie, l'absence de douleur, la présence de vos proches. Vos directives doivent refléter ces valeurs fondamentales.

Étape 3 — Identifier votre personne de confiance. Choisissez la personne qui représentera vos souhaits auprès des équipes médicales. Discutez de vos valeurs et de vos directives avec elle avant de signer le document.

Étape 4 — Renseigner l'identification du déclarant. Indiquez vos nom, prénoms, date et lieu de naissance, numéro de registre national, adresse, médecin traitant et hôpital de référence.

Étape 5 — Choisir le type de directives. Indiquez s'il s'agit de directives générales de soins, d'une déclaration de non-réanimation (DNR) ou d'une déclaration anticipée d'euthanasie. Ces types peuvent coexister dans le même document.

Étape 6 — Rédiger vos instructions médicales spécifiques. Pour chaque type de situation (arrêt cardiaque, incapacité respiratoire, fin de vie, inconscience irréversible), indiquez clairement votre choix : acceptation, refus, ou conditions. Utilisez un langage clair et sans ambiguïté.

Étape 7 — Pour la déclaration anticipée d'euthanasie. Utilisez le formulaire officiel du SPF Santé publique disponible sur sante.belgique.be. Rédigez en présence de deux témoins. Datez le document. Enregistrez-le auprès de la commune de résidence et transmettez une copie à votre médecin traitant.

Étape 8 — Signer devant témoins. Pour les directives générales et la déclaration d'euthanasie, signez en présence de deux témoins majeurs, capables et désintéressés. Indiquez le lieu et la date (JJ/MM/AAAA). Les témoins contresignent.

Étape 9 — Diffuser et mettre à jour. Remettez des copies à votre médecin généraliste, à votre hôpital de référence et à votre personne de confiance. Pour la déclaration d'euthanasie, déposez-la à la commune. Vérifiez la validité tous les 5 ans et actualisez si vos souhaits changent. Informez vos proches de l'existence et de la localisation du document.

Les directives anticipées en Belgique sont encadrées par plusieurs textes législatifs fondamentaux qui déterminent leur validité et leurs effets juridiques.

Loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient. L'article 8 § 4 de cette loi dispose que le patient a le droit de refuser toute intervention et de retirer son consentement à tout moment. L'article 14 reconnaît à tout patient le droit de désigner un représentant médical par écrit. Ces dispositions constituent le fondement légal des directives anticipées générales et de la désignation de personne de confiance en droit médical belge.

Loi du 28 mai 2002 relative à l'euthanasie (modifiée par la Loi du 28 février 2014). Cette loi autorise l'euthanasie dans les conditions strictes qu'elle fixe : patient majeur ou mineur capable de discernement, souffrance physique ou psychique grave et sans perspective d'amélioration, demande répétée, volontaire et réfléchie. L'article 4 prévoit la possibilité de déclarer à l'avance son souhait d'euthanasie pour le cas d'inconscience irréversible grave et incurable. La déclaration doit être rédigée par écrit en présence de deux témoins majeurs et capables, dont au moins un sans intérêt matériel au décès du déclarant.

Arrêté royal du 2 avril 2003 fixant les modalités de la déclaration anticipée d'euthanasie. Cet arrêté précise les formalités de la déclaration : le formulaire type, la procédure d'enregistrement auprès de la commune de résidence, la transmission à la base de données nationale du SPF Santé publique, et le renouvellement obligatoire tous les 5 ans. Une déclaration non renouvelée dans ce délai n'est plus valable pour fonder une demande d'euthanasie.

Commission fédérale de contrôle et d'évaluation de l'euthanasie (CFCE). Cette commission, composée de médecins, juristes et représentants des associations de soins palliatifs, contrôle chaque acte d'euthanasie en Belgique. Le médecin pratiquant l'euthanasie doit adresser un rapport à la CFCE dans un délai de 4 jours ouvrables. En cas d'irrégularité, la CFCE peut transmettre le dossier au Parquet.

Droit des soins palliatifs (Loi du 14 juin 2002). Cette loi garantit à tout patient belge l'accès à des soins palliatifs de qualité, financés par l'INAMI. Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) et les unités de soins palliatifs (USP) assurent l'accompagnement des patients en fin de vie, y compris ceux dont les directives anticipées prévoient des soins de confort exclusifs.

Protection de la conscience médicale. Les praticiens belges disposent d'une clause de conscience : un médecin peut refuser de pratiquer l'euthanasie si cela heurte sa conscience, à condition d'en informer le patient suffisamment tôt et de l'orienter vers un confrère disposé à respecter la demande du patient. La clause de conscience ne s'applique pas aux soins palliatifs ordinaires ni aux autres directives anticipées.

Droit applicable aux Belges à l'étranger. Lorsqu'un Belge décède à l'étranger, ses directives anticipées rédigées selon le droit belge n'ont pas de valeur légale automatique dans le pays de décès. Il convient d'en avertir la personne de confiance désignée pour qu'elle puisse produire le document et négocier avec les équipes médicales étrangères, en s'appuyant si nécessaire sur l'assistance consulaire du SPF Affaires étrangères belge.

La rédaction des directives anticipées en Belgique est parfois entachée d'erreurs qui réduisent leur efficacité ou leur valeur juridique.

Erreur 1 — Confondre directives anticipées générales et déclaration anticipée d'euthanasie. Les directives anticipées générales de soins n'ont pas de force légale formalisée en dehors de la Loi du 22 août 2002 ; elles orientent les équipes soignantes mais ne les obligent pas de la même façon qu'une déclaration d'euthanasie formellement enregistrée. La déclaration anticipée d'euthanasie obéit à un régime strictement réglementé par la Loi du 28 mai 2002 et l'AR du 2 avril 2003, avec enregistrement communal et renouvellement obligatoire tous les 5 ans.

Erreur 2 — Ne pas renouveler la déclaration anticipée d'euthanasie dans le délai de 5 ans. Une déclaration anticipée d'euthanasie non renouvelée dans les 5 ans perd sa valeur légale. Les personnes qui ont rédigé ce document doivent l'inscrire dans leur agenda et demander à leur commune de les prévenir avant l'expiration. Le SPF Santé publique envoie parfois des rappels, mais la responsabilité de renouvellement incombe au déclarant.

Erreur 3 — Choisir comme témoin une personne ayant un intérêt matériel au décès. Pour la déclaration anticipée d'euthanasie, au moins un des deux témoins ne peut avoir aucun intérêt matériel au décès du déclarant (héritier, légataire, débiteur). Le non-respect de cette règle expose la déclaration à une contestation sur sa validité devant la Commission fédérale de contrôle et d'évaluation (CFCE).

Erreur 4 — Ne pas enregistrer la déclaration d'euthanasie à la commune. La déclaration anticipée d'euthanasie doit être déposée à la commune de résidence pour être répertoriée dans la base de données nationale du SPF Santé publique. Un document non enregistré ne peut pas servir de fondement légal à une euthanasie, même s'il est formellement rédigé et signé. Le médecin qui souhaite pratiquer l'euthanasie est tenu de vérifier l'existence d'une déclaration enregistrée auprès de l'Administration communale ou via le SPF Santé publique.

Erreur 5 — Rédiger des instructions médicales trop vagues. Des formules comme « je ne veux pas souffrir » ou « ne me maintenez pas en vie artificiellement » sont trop imprécises pour guider les équipes médicales. Spécifiez clairement : refus ou acceptation de la RCP, de la ventilation artificielle, de la nutrition artificielle, dans quelles circonstances exactes et avec quels seuils de durée ou d'état clinique.

Erreur 6 — Ne pas informer les proches et le médecin de l'existence du document. Les directives qui restent dans un tiroir à domicile ne servent à rien lors d'une urgence médicale. Informez explicitement votre médecin généraliste, votre hôpital de référence, votre personne de confiance et vos proches de l'existence de vos directives, de leur contenu et de l'endroit où elles sont conservées. Conservez une copie numérique accessible sur votre téléphone.