Levenstestament Zorgrichtlijnen

De Levenstestament Zorgrichtlijnen in Nederland is de notariële volmacht met persoonlijke behandelwensen waarmee iemand een vertegenwoordiger aanwijst voor zijn medische en zorgbeslissingen bij wilsonbekwaamheid, gebaseerd op het beschermingskader van Burgerlijk Wetboek art. 1:381 en de patiëntenrechten van de WGBO in BW art. 7:450 en 7:465. Het document legt vast welke behandelingen worden toegestaan of geweigerd en kan een schriftelijke wilsverklaring of euthanasieverzoek onder de Wet toetsing levensbeëindiging 2002 bevatten; het financiële domein blijft buiten beschouwing.

Het levenstestament zorgrichtlijnen onderscheidt zich van het brede levenstestament doordat de focus exclusief ligt op het zorgdomein: welke arts of kliniek de behandelende partij is, welke medische ingrepen worden toegestaan of geweigerd, welke levenseindebeslissingen worden vastgelegd, welke zorg- en woonsituatie wordt geprefereerd, en welke personen toegang mogen hebben tot medische informatie op grond van de AVG (Autoriteit Persoonsgegevens). Het financiele domein valt buiten de reikwijdte; daarvoor is een levenstestament vermogensbeheer of breed levenstestament aangewezen.

De persoonlijk vertegenwoordiger ex artikel 7:465 lid 3 BW handelt conform de veronderstelde wil van de patient. Artsen en zorginstellingen zijn verplicht de vertegenwoordiger te betrekken bij behandelbeslissingen wanneer de patient wilsonbekwaam is. Zonder een aangewezen vertegenwoordiger wijst de WGBO een hierarchische volgorde aan: echtgenoot of geregistreerd partner, ouder, kind, broer of zus. Met een levenstestament zorgrichtlijnen overschrijft de volmachtgever deze wettelijke volgorde en kiest hij zelf zijn vertegenwoordiger.

Aanvullende wilsverklaringen die in het levenstestament zorgrichtlijnen kunnen worden opgenomen zijn: een non-reanimatieverklaring (DNR/NTBR) conform de richtlijnen van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG), een behandelverbod voor specifieke situaties zoals kunstmatige beademing of sondevoeding bij ver gevorderde dementie, een euthanasieverklaring conform artikel 2 lid 2 Wtl, een verklaring over orgaandonatie conform de Wet op de orgaandonatie, en richtlijnen over de gewenste zorgsetting zoals thuiszorg via wijkverpleging, voorkeur voor een specifiek verpleeghuis, of verblijf binnen een bepaald geografisch gebied.

De notariele vorm is voor de medische volmacht niet wettelijk verplicht maar in de praktijk sterk aanbevolen omdat zorginstellingen, verpleeghuizen (Wlz-geindiceerd via CIZ), ziekenhuizen, en huisartsen meer zekerheid ontlenen aan een notariele akte dan aan een onderhandse wilsverklaring. Registratie in het Centraal Levenstestamentenregister bij de Koninklijke Notariele Beroepsorganisatie (KNB) maakt het document opvraagbaar op het moment van wilsonbekwaamheid.

Een levenstestament zorgrichtlijnen in Nederland is nodig wanneer de volmachtgever zijn eigen medische en zorgbeslissingen wil vastleggen voor het geval hij door ziekte, ongeluk of ouderdom wilsonbekwaam wordt.

Dementie en cognitieve achteruitgang: de meest urgente aanleiding is een diagnose van vroeg stadium Alzheimer, frontotemporale dementie of Parkinsondementia. Zolang de patient nog wilsbekwaam is, kan hij vastleggen welke behandelingen hij wil en wie zijn vertegenwoordiger is. Bij ver gevorderde dementie weigert de notaris de passering en is opstellen onmogelijk.

ALS, MS en andere progressieve neurologische aandoeningen: patients met progressieve spierdystrofie (ALS), multiple sclerose of Huntington willen vroeg hun behandelwensen vastleggen voor de fase wanneer communicatie niet meer mogelijk is. Een levenstestament zorgrichtlijnen met specifieke instructies voor beademing, voeding en levenseindebeslissingen geeft artsen en zorginstellingen houvast.

Kanker en andere levensbedreigende diagnoses: na een diagnose met beperkte levensverwachting willen veel mensen vastleggen hoe ver zij willen gaan met behandeling, of zij euthanasie wensen bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden conform de Wtl, en wie hun beslissingen mogen nemen als zij wilsonbekwaam worden.

Preventie bij risicovolle beroepen of activiteiten: mensen met beroepen of hobby's met verhoogd risico op hersenletsel (professionele sporters, piloten, brandweerpersoneel, bergbeklimmers) leggen een levenstestament zorgrichtlijnen op voor het geval van een ernstig ongeluk of coma.

Relatiesituaties met complexe gezinsstructuren: bij samengestelde gezinnen, echtscheiding, of een partner die zelf ernstig ziek is, wil de volmachtgever voorkomen dat bij wilsonbekwaamheid de WGBO-hierarchie leidt tot een vertegenwoordiger die zijn werkelijke wensen niet kent. Het levenstestament zorgrichtlijnen benoemt de gewenste persoon expliciet.

Soloaltijdstaanden zonder naaste familie: alleenstaanden zonder partner, kinderen of broers/zussen lopen bij wilsonbekwaamheid het risico dat een onbekende beroepsmentoreend of mentor wordt aangewezen door de Kantonrechter. Met een levenstestament zorgrichtlijnen kan een vriend, nicht of vertrouwde arts als vertegenwoordiger worden aangewezen.

Oudere mantelzorgers die hun eigen zorg regelen: ouders die zelf hun bejaarde partner of kind verzorgen, willen zekerheid dat ook hun eigen zorgwensen zijn geborgd als zij door ziekte uitvallen. Een levenstestament zorgrichtlijnen biedt die zekerheid.

Voorbereiding op grote operatie: voor een risicovolle hartoperatie, een hersenoperatie, of een grote oncologische ingreep stellen mensen een levenstestament zorgrichtlijnen op zodat de behandelend arts weet wie beslissingen mag nemen bij operatiecomplicaties of posoperatieve wilsonbekwaamheid.

Het levenstestament zorgrichtlijnen naar Nederlands recht bevat de volgende essentiële elementen voor juridische geldigheid en praktische bruikbaarheid tegenover artsen, zorginstellingen, verpleeghuizen en de CIZ-indicatieautoriteit.

Identificatie volmachtgever: volledige voornamen, achternaam, geboortedatum (DD-MM-JJJJ), BSN, woonadres conform de Basisregistratie Personen (BRP) en identiteitsbewijsgegevens. De notaris controleert wilsbekwaamheid ex artikel 17 Wna en verricht Wwft-clientonderzoek.

Benoeming persoonlijk vertegenwoordiger (WGBO Art. 7:465): naam, geboortedatum, adres en BSN van de persoon die medische beslissingen neemt. Aanbevolen: tweede vertegenwoordiger in volgorde bij verhindering of overlijden van de eerste. De vertegenwoordiger handelt conform de veronderstelde wil van de patient en zijn belang (Art. 7:465 lid 3 BW).

Toegang tot medische informatie: aanduiding welke personen inzage mogen hebben in het medisch dossier op grond van AVG en het medisch beroepsgeheim (Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst). Zonder uitdrukkelijke machtiging heeft geen enkel familielid van rechtswege recht op medische informatie.

Behandelwensen — positief: welke behandelingen worden gewenst of toegestaan in specifieke situaties. Voorbeelden: pijnbestrijding ook als dit het leven verkort, palliatieve sedatie in de laatste levensfase, thuiszorg via wijkverpleging zolang dat medisch verantwoord is.

Behandelwensen — negatief (behandelverbod): welke behandelingen uitdrukkelijk worden geweigerd. Specifieke formuleringen zijn beter toepasbaar dan vage termen: geen kunstmatige beademing in een ver gevorderd stadium van dementie; geen sondevoeding wanneer ik niet meer zelfstandig kan eten; geen intensive care opname wanneer de levensverwachting korter is dan zes maanden en ik wilsonbekwaam ben.

Non-reanimatieverklaring (DNR/NTBR): bij hartstilstand geen reanimatiepoging. De KNMG adviseert een aparte penning bij de Nederlandse Hartstichting ter aanvulling. De DNR-verklaring is bindend voor de behandelend arts indien hij hem rechtsgeldig acht.

Euthanasieverklaring ex Wtl 2002: een schriftelijk verzoek tot levensbeeindiging dat van kracht is wanneer de patient niet meer zijn wil kan uiten. Op grond van artikel 2 lid 2 Wtl kan de arts gevolg geven indien aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan: vrijwillig en weloverwogen verzoek, uitzichtloos en ondraaglijk lijden, geen redelijke andere oplossing, voorlichting, consultatie Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (RTE) achteraf.

Orgaandonatieverklaring: keuze conform de Wet op de orgaandonatie, te registreren in het Donorregister via CIBG. Het levenstestament kan de keuze bevestigen of specifieke organen uitsluiten.

Zorgvoorkeur en woonsituatie: voorkeur voor thuiszorg via wijkverpleging, specifieke verzorgingshuizen of verpleeghuizen (naam + locatie), uitsluiting van opname buiten een bepaalde straal, en richtlijnen voor dagelijkse verzorging, voeding, en sociale contacten. CIZ-indicatie via Wlz of Wmo 2015 is het toegangspunt voor professionele zorg.

Notariele passering en registratie KNB: akte gepasseerd door een KNB-notaris en geregistreerd in het Centraal Levenstestamentenregister (circa 17 euro). Op forms-legal.com is het Nederlandse modelformulier beschikbaar als voorbereiding. Verwante documenten zijn het levenstestament (breed), de zorgvolmacht en het levenstestament vermogensbeheer.

Het invullen van het levenstestament zorgrichtlijnen in Nederland vereist zorgvuldige voorbereiding in overleg met de persoonlijk vertegenwoordiger en eventueel de huisarts.

Stap 1 — Kies de medisch vertegenwoordiger. Bespreek de keuze met de beoogde vertegenwoordiger: is hij bereid de taak op zich te nemen, kent hij uw waarden en wensen, en kan hij moeilijke beslissingen nemen onder druk? Noteer zijn volledige naam, geboortedatum, adres en BSN. Benoem ook een tweede vertegenwoordiger in volgorde.

Stap 2 — Inventariseer de woonvoorkeur. Noteer uw voorkeurszorgsetting: thuiszorg via de huisarts en wijkverpleging, dagopvang, verzorgingshuis (naam en gemeente), verpleeghuis (naam en gemeente). Vermeld een tweede keuze. Geef aan of u een maximale reisafstand hebt voor uw naasten.

Stap 3 — Formuleer de behandelwensen positief. Welke behandelingen wilt u in principe: pijnbestrijding, palliatieve sedatie, thuiszorg tot het eind, geestelijke ondersteuning van welke religie of levensovertuiging?

Stap 4 — Formuleer het behandelverbod negatief. Wees zo specifiek mogelijk. Formuleer per ziektebeeld of situatie: bij ver gevorderde dementie wil ik geen kunstmatige beademing; bij terminale kanker wil ik geen chemotherapie meer tenzij de arts overtuigend kan aantonen dat dit de kwaliteit van leven verbetert; ik weiger intensive care opname wanneer de levensverwachting minder is dan drie maanden.

Stap 5 — Beslis over DNR (non-reanimatie). Geef aan of bij hartstilstand geen reanimatiepoging moet worden ondernomen (NTBR). Bespreek dit ook met uw huisarts, die dit in het Huisartsen Informatie Systeem (HIS) kan registreren.

Stap 6 — Beslis over euthanasie. Wilt u een euthanasieverklaring opnemen? De Wtl-criteria zijn streng. Bespreek de formulering met de huisarts. De KNMG en NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) bieden modelverklaringen.

Stap 7 — Beslis over orgaandonatie. Kies een van de wettelijke opties (alle organen, selectie, nabestaanden beslissen, specifieke persoon beslist, geen donatie) en registreer dit in het Donorregister (CIBG). Bevestig de keuze in het levenstestament.

Stap 8 — Benoem wie toegang heeft tot het medisch dossier. Vermeld namen en relaties van personen die inzage mogen hebben, naast de benoemde vertegenwoordiger.

Stap 9 — Bespreek met de huisarts. Een huisarts die op de hoogte is van uw wensen kan dit registreren in het HIS en bij spoedeisende hulp beschikbaar stellen. Bewaar ook een kopie bij uzelf thuis op een bekende plek.

Stap 10 — Notarispassering en registratie. Neem contact op met een KNB-notaris. De notaris bespreekt, identificeert partijen, passeert en registreert het levenstestament zorgrichtlijnen in het Centraal Levenstestamentenregister (KNB).

Het levenstestament zorgrichtlijnen in Nederland is gebaseerd op een complex kader van wetgeving dat zowel het volmacht- als het gezondheidsrecht bestrijkt.

WGBO — Toestemmingsvereiste (Art. 7:450 BW): een hulpverlener mag een geneeskundige behandeling alleen verrichten met toestemming van de patient. Wanneer de patient wilsonbekwaam is, treedt de in het levenstestament benoemde vertegenwoordiger op als toestemmingsgever ex artikel 7:465 BW.

WGBO — Persoonlijk vertegenwoordiger (Art. 7:465 BW): de vertegenwoordiger handelt op grond van lid 3 conform de veronderstelde wil van de patient en zijn belang, en betracht de zorg van een goed vertegenwoordiger. Bij conflict tussen de behandelend arts en de vertegenwoordiger geldt een escalatieprocedure via de klachtenprocedure van de instelling of de Geschillencommissie Zorg op grond van de Wet kwaliteit klachten en geschillen zorg (Wkkgz).

Wet toetsing levensbeeindiging (Wtl 2002) — Art. 2 lid 2: een schriftelijke euthanasieverklaring die de patient heeft opgesteld terwijl hij wilsbekwaam was, kan door de arts worden gevolgd wanneer de patient niet meer in staat is zijn wil te uiten, mits aan alle zorgvuldigheidseisen van de Wtl wordt voldaan. De Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) toetsen achteraf. Formulering moet specifiek zijn: vage termen als bij uitzichtloos lijden zijn onvoldoende houvast.

Non-reanimatieverklaring (DNR): een schriftelijke DNR-verklaring in een levenstestament is juridisch gezien een behandelverbod ex artikel 7:450 BW. Artsen zijn gehouden deze te respecteren indien ze de verklaring kennen en rechtsgeldig achten. Praktisch: de KNMG adviseert de DNR ook in het Elektronisch Patienten Dossier (EPD) te laten registreren via de huisarts.

Wet op de orgaandonatie — Donorregister CIBG: de officiële registratie van orgaandonatiekeuze loopt via het Donorregister bij het CIBG (Centrum Indicatiestelling Zorg). Vermelding in het levenstestament heeft aanvullende bewijswaarde maar is niet de officiële registratie.

Notariele wilsbekwaamheidstoets (Wna Art. 17): de notaris is verplicht de wilsbekwaamheid van de volmachtgever te toetsen bij passering. Bij twijfel over cognitieve vermogens (beginnende dementie, psychische stoornis) schakelt de notaris een geriater, psychiater of neuroloog in. Bij vastgestelde wilsonbekwaamheid weigert de notaris de passering.

Mentorschap (BW Art. 1:450): gerechtelijk mentorschap door de Kantonrechter is de wettelijke beschermingsmaatregel voor persoonlijke beslissingen bij wilsonbekwaamheid. Een notarieel levenstestament zorgrichtlijnen met benoemde persoonlijk vertegenwoordiger voorkomt in de regel mentorsinstelling, tenzij de Kantonrechter ingrijpt bij misbruik of onvoldoende behartiging van de belangen.

AVG en medisch beroepsgeheim: medische informatie valt onder het bijzondere-categoriegegevens regime van de AVG (Autoriteit Persoonsgegevens). Alleen personen die uitdrukkelijk in het levenstestament of door de patient gemachtigd zijn, mogen inzage krijgen in het medisch dossier.

Bij het opstellen van een levenstestament zorgrichtlijnen in Nederland worden door particulieren regelmatig fouten gemaakt die de werking van het document belemmeren.

Fout 1 — Vaag geformuleerde behandelverboden. De formulering geen heroische maatregelen of als ik er niets meer aan heb biedt artsen onvoldoende houvast. KNMG-richtlijnen vereisen specifieke medische situaties: bij ver gevorderde dementie (GDS-schaal > 6), bij terminale kanker met levensverwachting korter dan drie maanden, bij persistent vegetatieve toestand na een irreversibel hersenletsel. Specifieke formuleringen zijn direct toepasbaar; vage formuleringen worden genegeerd of anders geinterpreteerd.

Fout 2 — Geen tweede persoonlijk vertegenwoordiger. Wanneer de benoemde vertegenwoordiger zelf ziek is, overlijdt of verhinderd is op het moment dat beslissingen genomen moeten worden, ontstaat een lacune. De WGBO-hierarchie vult dit op maar wijst mogelijk niet de gewenste persoon aan.

Fout 3 — Geen registratie bij de huisarts. Een levenstestament dat uitsluitend in het Centraal Levenstestamentenregister staat en niet bij de huisarts of het Elektronisch Patienten Dossier (EPD) is geregistreerd, is bij een spoedopname in het ziekenhuis niet direct beschikbaar. Bespreek de wilsverklaringen altijd ook met de huisarts voor registratie in het HIS.

Fout 4 — Te laat opstellen bij cognitieve achteruitgang. Notarissen zijn verplicht de wilsbekwaamheid te controleren ex artikel 17 Wna. Bij ver gevorderde dementie of andere cognitieve stoornis weigert de notaris de passering. Opstellen terwijl men nog volledig wilsbekwaam is, is de enige optie.

Fout 5 — Euthanasieverklaring zonder overleg met de huisarts. Een euthanasieverklaring is niet automatisch afdwingbaar. De Wtl stelt strenge zorgvuldigheidseisen. Artsen zijn niet verplicht euthanasie uit te voeren maar moeten bij gewetensbezwaar wel verwijzen naar een andere arts. Bespreek de formulering tijdig met de huisarts om te beoordelen of aan de Wtl-eisen kan worden voldaan.

Fout 6 — Onduidelijkheid over wie toegang heeft tot medisch dossier. Familieleden nemen soms aan dat zij automatisch recht hebben op inzage in het medisch dossier van een wilsonbekwame naaste. Het medisch beroepsgeheim en de AVG staan dit zonder uitdrukkelijke machtiging niet toe. Vermeld expliciet wie inzagerecht heeft naast de benoemde vertegenwoordiger.

Fout 7 — Combineren van financiele en medische beslissingen bij dezelfde persoon zonder overweging. Hoewel praktisch, is het niet altijd optimaal dat dezelfde persoon zowel financiele als medische beslissingen neemt. Bij complexe situaties of conflicterende belangen kan splitsing wenselijk zijn: een financieel gevolmachtigde voor vermogensbeheer, een medisch vertegenwoordiger voor zorgbeslissingen.