Les directives médicales anticipées, parfois appelées 'testament biologique' au Québec, constituent un document légal formel régi par la Loi concernant les soins de fin de vie (RLRQ c S-32.0001), articles 51 et suivants. Cette loi, adoptée en 2014 et substantiellement modifiée en 2023 par le projet de loi 38, a établi un cadre juridique complet pour les décisions de soins de fin de vie au Québec, faisant de la province un chef de file dans la codification de ces droits au Canada.

L'objectif principal de ces directives est de permettre à toute personne majeure et actuellement apte à exprimer ses volontés de consigner formellement ses décisions médicales à l'avance, pour un moment futur où l'inaptitude l'empêchera de communiquer. Cette planification proactive garantit que les professionnels de la santé disposent d'une orientation claire et juridiquement contraignante sur les désirs de la personne concernant des traitements spécifiques, des mesures de prolongation de la vie et des options de soins de fin de vie.

En vertu de l'article 10 du Code civil du Québec, toute personne a un droit fondamental à l'intégrité et à l'inviolabilité de sa personne, et aucun soin ne peut être donné sans son consentement (art. 11 C.c.Q.). Les directives médicales anticipées prolongent ce droit à l'autodétermination dans les périodes d'inaptitude. Lorsqu'une personne devient incapable de consentir aux soins, ses directives remplacent son consentement exprès, assurant ainsi le respect de son autonomie même quand elle ne peut plus s'exprimer.

La portée des directives médicales anticipées québécoises est vaste et peut englober : (1) le consentement à des traitements médicaux spécifiques ou leur refus; (2) les instructions concernant la réanimation cardio-pulmonaire (RCP) et les ordonnances de non-réanimation (ONR); (3) les directives sur les mesures de maintien artificiel de la vie; (4) depuis les modifications historiques de 2023, une demande anticipée d'aide médicale à mourir (AMM) pour les personnes dont la mort naturelle est raisonnablement prévisible; (5) les préférences en matière de soins palliatifs; (6) les préférences religieuses, spirituelles et culturelles; et (7) les volontés concernant le don d'organes.

Une caractéristique essentielle du système québécois de directives anticipées est la désignation d'une personne de confiance (art. 53 Loi concernant les soins de fin de vie). Contrairement à un mandataire dans le cadre d'un mandat de protection, la personne de confiance ne prend pas de décisions mais communique les volontés de la personne aux prestataires de soins et veille au respect des directives. La RAMQ maintient un registre provincial des directives médicales anticipées que les professionnels de la santé peuvent consulter par le Dossier santé Québec.

Les directives médicales anticipées sont pertinentes pour tout adulte au Québec qui souhaite s'assurer que ses volontés en matière de soins de fin de vie soient respectées, mais elles sont particulièrement essentielles dans certaines situations. Elles sont des outils de planification indispensables pour les personnes diagnostiquées avec des maladies progressives ou dégénératives comme la maladie d'Alzheimer, le Parkinson, la sclérose en plaques ou la SLA. Elles sont également importantes pour toute personne qui planifie une intervention chirurgicale ou une hospitalisation pour une maladie grave, car des complications imprévues peuvent rapidement rendre une personne incapable de communiquer. Depuis les modifications de 2023 à la Loi concernant les soins de fin de vie, les directives anticipées sont aussi le mécanisme par lequel les personnes qui remplissent actuellement les critères d'AMM peuvent faire une demande anticipée d'AMM.

Une directive médicale anticipée valide au Québec en vertu de la Loi concernant les soins de fin de vie doit inclure des éléments spécifiques pour avoir force légale. L'identification complète du déclarant est essentielle, incluant le nom légal complet, la date de naissance, l'adresse domiciliaire et, optionnellement, le numéro d'assurance maladie (RAMQ) aux fins d'enregistrement.

La désignation d'une personne de confiance (art. 53) est un élément crucial. Cette personne doit être clairement identifiée par son nom, ses coordonnées et son lien avec le déclarant, avec une déclaration explicite de son rôle de communicatrice des volontés plutôt que de décideuse.

La directive doit exprimer clairement les volontés du déclarant concernant des interventions médicales spécifiques : consentement ou refus de traitements, directives sur la RCP et le maintien artificiel de la vie, et depuis 2023, toute demande anticipée d'AMM. Si l'AMM est demandée, la directive doit préciser les conditions médicales dans lesquelles la personne souhaite la recevoir.

Les préférences en matière de soins palliatifs, les volontés religieuses et culturelles, et les préférences concernant le don d'organes complètent le contenu substantiel. Quant à la forme, l'article 51 exige la signature devant deux témoins qualifiés.